Economic burden of disease, financial toxicity, and social support: An empirical study of patients undergoing assisted reproductive technologies from the stakeholders' perspective

Abstract

The economic burden of disease and financial toxicity of patients undergoing assisted reproductive technology have become a global challenge, and there lacks authoritative measurement and assessment in this respect in China. In addition, the social support system is complex and variable. The asymmetric information has led to unbalanced supply and demand for support, and conflicting demands of multiple stakeholders have hindered the collaboration. Based on the theories of stakeholders, asymmetric information and social support, this study adopts mixed research methods to carry out in-depth exploration. In the quantitative study, an authoritative measurement and comparative analysis of economic burden is performed, and research on financial toxicity fills the gap in the field, revealing the mechanism of action of economic burden, financial toxicity and medical social support. It is also found that medical social support plays a negative moderating role in economic burden and financial toxicity. In the qualitative study, the negative moderating role of medical social support is revealed. It is found that stress and support come from the same source and the stigma-driven informationhiding behaviors affect support efficacy, and the conclusions provide a new perspective for explaining ambivalent moderation in the management of comparable chronic illnesses. Therefore, it is suggested to build a hierarchical and homogenous economic security system and an emotional support system based on patients’ needs, strengthen the information support system, and form a data-driven, transparent and open dynamic management mechanism. The research results provide an important decision-making basis for the construction of a social support system.

O fardo económico da doença e as dificuldades financeiras dos pacientes de reprodução assistida tornaram-se um desafio global e a China carece de medições e avaliações fiáveis nesta área. O sistema de apoio social é complexo e variável, com a assimetria de informação a levar a um desalinhamento entre a oferta e a procura de apoio, e as exigências contraditórias de múltiplas partes interessadas a dificultar a colaboração entre elas. Com base nas teorias das partes interessadas, da assimetria de informação e do apoio social, este estudo adota uma abordagem de investigação mista para explorar esta questão em profundidade. No estudo quantitativo, não só a medição fidedigna e a análise comparativa dos encargos económicos, mas também o estudo das dificuldades financeiras preenchem as lacunas existentes no terreno, revelam os mecanismos dos encargos económicos, das dificuldades financeiras e do apoio social médico, e concluem também que o apoio social médico desempenha um papel moderador negativo na relação entre os encargos económicos e as dificuldades financeiras. No estudo qualitativo, verificou-se a moderação negativa do apoio social aos cuidados de saúde. Descobriu-se que o stress e o apoio provêm da mesma fonte, e que os comportamentos de ocultação de informação orientados pelo estigma afetam a eficácia do apoio, sendo que as conclusões apresentam uma nova perspetiva para explicar a moderação ambivalente na gestão de doenças crónicas semelhantes. Deste modo, o estudo sugere a construção de um sistema de segurança económica claramente hierarquizado e homogéneo, e de um sistema de apoio emocional baseado nas necessidades dos doentes, bem como o reforço do sistema de apoio informativo para formar um mecanismo de gestão dinâmico, transparente e aberto, baseado em dados. Os resultados da investigação fornecem uma base de decisão importante, simultaneamente científica e operacional, para a construção de um sistema de apoio e garantia social.